יו יו 2018 גדול
[ssba]

פורסם בתאריך קטגוריות מגזין
מגזין

Up לא Down: מעצבת האופנה שרוצה שתסתכלו אחרת על ילדים עם תסמונת דאון

היא למדה עיצוב אופנה, עשתה את הסטאז' שלה בניו יורק, עברה בעקבות בן זוגה אל העיר הכי דרומית בארץ, לפני שלוש שנים הפכה לאמא בפעם הראשונה וכיום יש לה עסק בוטיקי של בגדי ילדים לאירועים מיוחדים. אה, כן, ובנה השני, עידן, נולד עם תסמונת דאון. הכירו את מיכאלה פיצ'ון, ואם אתן מהנהנות עכשיו בעצב, אז תשנו לרגע את הגישה. זו לא מטרת הכתבה הזו. להפך.

את Numini, פתחה פיצ'ון לאחר שעידן נולד, וכיום היא מנסה דרך העסק הפרטי שלה לקדם ולהעלות למודעות את החיים עם תסמונת דאון.

ספרי לי קצת על Numini, איך הוא נולד?
"הכל התחיל בהנקות הלילה לאחר הלידה של אביב, בכורתי, שכיום היא בת שלוש. תמיד ידעתי שאהיה עצמאית וארצה לפתוח עסק ולעצב למותג שלי, וכך יצא שבשעות הלילה הקטנות ישבתי עם הטלפון וחפרתי ולמדתי על מותגים מצליחים בעיקר מארצות הברית. הנטיה הטבעית היתה ללכת לכיוון של בגדי תינוקות וילדים, והבנתי שמשהו חסר בארץ.

Numini | צילום: לירן יוחאי
Numini | צילום: לירן יוחאי

ראיתי הרבה אופנה יום יומית, בגדי טריקו, טי שרטים וטרנינגים בצבעוניות ילדותית מאוד. כשאביב היתה בת 3 חודשים קיבלתי מתנת לידה מאוחרת של שמלמלות יפהפיות של מותגים אמריקאיים, כולן מבדי כותנה איכותיים והתרגשתי להלביש לה אותן בכל פעם מחדש. היה לי כייף לראות אותה בלבוש אחר מבגדי הגוף המוכרים. בשנה האחרונה, לאחר לידתו של עידן, החלטתי להתחיל ופתחתי עסק בוטיק קטן, הכל מעוצב על ידי ומיוצר בישראל, במקביל לאימהות האינטנסיבית לעידן, שעדיין איתי בבית, ואביב שחוזרת כל יום בשעה 13:00 מהגן. Numini היא חנות בוטיק און ליין לשמלות ואאוטפיטים לאירועים מיוחדים, מסיבות, חתונות, ימי הולדת וחגים".

בשלוש השנים האחרונות פיצ'ון היא אמא במשרה מלאה. את אביב גידלה אתה בבית עד גיל שנתיים ואת עידן עדיין מגדלת בבית. מאחר והוא נולד עם תסמונת דאון האימהות השתנתה לה מעט, והיום יום שלהם יחד מורכב מלא מעט טיפולים פרא רפואיים. למרות שזה נשמע מאוד אינטנסיבי, עידן ממש נהנה מהטיפולים בדרך כלל, היא מספרת לנו.

מה זה Up t-shirt?
"חולצת הUP היא פרויקט אישי וחשוב ב Numini וכל הרווחים ממכירתה מוקדשים להעלאת המודעות וקידום תינוקות וילדים עם תסמונת דאון. זו טי שרט לבנה עם הדפס שחור של המילה UP שנראה גם כמו סמיילי".

Numini | צילום: לירן יוחאי
Numini | צילום: לירן יוחאי

ספרי לי על הבחירה במושג UP
"הטי שרט היא הדרך שלי לציין את ה Down syndrome. חשוב לי שיבינו שאין שום דבר Down בתסמונת הזאת, אלא להיפך. עידן תינוק חייכן שנהנה מהחיים וגורם לכולם סביבו להירגע ולחייך ומכאן גם הUP בהדפס על הטישרט.

היום, בעיקר בארצות הברית, המושג UP syndrome מתפשט, בגלל שהילדים והמבוגרים עם התסמונת שמחים ומאושרים. זאת אחת הסיבות שלי תמיד צורם לשמוע אנשים מתייחסים לאדם עם התסמונת כ"סובל" או "חולה" בתסמונת דאון. הם לא סובלים וגם לא חולים. זה כרומוזום נוסף שלעתים מוסיף קשיים מסוימים, אבל בסך הכל הם כמו כל האנשים ואף יותר מרוצים מחייהם".

את חושבת שבישראל יש מספיק מודעות לתסמונת דאון?
"אני חושבת שהיא גדלה כל יום. ולמרות זאת, אני לא ידעתי שום דבר על התסמונת מלבד המראה החיצוני האופייני. להרגשתי, דווקא יש יותר פתיחות והיכרות מאנשים שאני פוגשת ופחות מרופאים, עובדים סוציאלים ומטפלים. בעלי המקצוע מכירים, אבל הגישה של רבים מהם מאוד ישנה ולא עדכנית.

Numini | צילום: לירן יוחאי
Numini | צילום: לירן יוחאי

"בזמן האחרון חשבתי הרבה על כך שאנחנו לא באמת יודעים איך עידן יהיה כשיגדל. הקידמה הרפואית, ההתערבות המוקדמת, שהוכחה כיעילה מאוד, והטיפול המסור של ההורים לילדים עם תסמונת דאון מקדמים אותם כל כך. אי אפשר להשוות את זה למצב שהיה לפני 30-50 שנה. הכרומוזום הנוסף משפיע על כל מיני דברים אבל את הפוטנציאל הטמון בהם אנחנו בעצם עוד לא מכירים.

כחלק מהעסק שלי, אני כותבת בלוג בו אני מספרת על האימהות לאביב ועידן, על החיים עם תינוק עם תסמונת דאון, על טיולים ובילויים, ומשתפת גם על התהליכים העיצוביים של Numini. גם בצילומים, אביב ועידן היו חלק מהדוגמנים הקטנים שלבשו את הבגדים".

לרכישת Up t-shirt לחצו כאן, או כאן.

Numini | צילום: לירן יוחאי
Numini | צילום: לירן יוחאי
מגזין   תגיות:
תגובות

NEWSLETTER

בואי גם, מה איכפת לך?


צ'ארלי בננה 180_960